Re: Žije s postcovidovým syndrómom: Je to ako skokovo zostarnúť o 40 rokov


node:	Re: Žije s postcovidovým syndrómom: Je to ako skokovo zostarnúť o 40 rokov
template:	4
parent:	Žije s postcovidovým syndrómom: Je to ako skokovo zostarnúť o 40 rokov
owner:	svetielko
viewed by:
created:	08.12.2022 - 11:36:09

cwbe coordinatez:
101
8333809
8837211
8703087
9023548
9024664

ABSOLUT
KYBERIA

permissions
you:	r,
system:	public
net:	yes

Vždy, keď niekto hovorí o takomto postcovidovom syndróme, tak si hovorím, vitaj v mojom svete.
Teší ma, že sa o tom píše aspoň v súvislosti s covidom, že proste tie neviditeľné "disability" sa vďaka tomu zviditeľňujú.
Už som to aj začala hovoríť takto občas, že "vieš, čo je postcovidový syndróm? hej? tak to ja mám aj bez covidu."
Málokto to vie precítiť.

No a teraz mám k tomu aj po covide druhostupňový záhul, chorá/unavená/odpísaná/absolútne down som už štvrtý týždeň po covide, nijako sa to nezlepšuje, len sa to cyklicky točí dokola.

Zhŕňam: hovorme o postcovidovom syndróme a možno budeme ako spoločnosť tolerantnejší k tomuto typu inakosti.

00000101083338090883721108703087090235480902466409024776

alebo sa bude ešte viac a nástojčivejšie pretláčať glamour, wellness, pozitivita a inakosť len sanitizovaná

0000010108333809088372110870308709023548090246640902477609024780

Podľa toho v akých kruhoch, možno?

Môj priateľ mal taký moment osvietenia koncom leta, keď mu došlo doslova v jeden moment, že dopiče, ja tieto veci naozaj všetky mám 24/7 a keď poviem, že potrebujem pomocť (psychicky, väčšinou), tak to má reálne opodstatnenie. Bolo to veľmi transformatívne pre neho aj pre mňa a aj jeho pohľad na to, s čím sa prevažne potichu boria iní ľudia sa zmenil.

On sám už mal covid viackrát a medzi jedným a druhým našim covidom sme mali long-covid viac ako 7 mesiacov obaja, ale veľmi sme sa to snažili ignorovať. Teraz po mojom druhom covide (a jeho asi treťom) som tam, kde som bola pol roka dozadu, všetky bežné symptómy zhoršené. On detto, priateľka detto, všetci sme cyklicky v háji. Mám pocit, že väčšinu dní prespím a čo neprespím je hmla. No, mám potrebu si to tu vyliať, evidentne.

Chcem tým povedať, že keď sú s tým konfrontovaní ľudia kvôli reálnym prípadom v svojom okolí, budú sa na to dívať podľa mňa súcitnejšie. Ale povedať "na niečo je ten covid dobrý" sa nedá, samozrejme.

00000101083338090883721108703087090235480902466409024763

a v tvojom prípade sa to ako volá, nevolá? unávový syndróm? chronicky oslabená imunita?

0000010108333809088372110870308709023548090246640902476309024773

Ako prvé Visual Snow Syndrome a tetanický syndróm, ale nemám okrem tohto nič z tých bežných vágnych vecí oficiálne diagnostikované. Ako, načo, chápeš, načo budem chodiť po lekároch s tým, že "som strašne unavená (VSS?), všetko ma bolí (hypermobilita?), je mi zle nonstop v bruchu (lepok a iné srandy), trasiem sa (tetánia), niekedy prespím 18 hodín denne (depresia?), myšlienky mám ako vrecko voľných súčiastok (ADHD), je mi strašne zima (hypotyreóza)",... Proste nikto sa nebude zaoberať tým, že z čoho to je, každý z tých vágnych symptómov už má vysvetlenie, nikto nebude pátrať po nejakej unifikujúcej veci a dávať tomu oficiálne meno.

Imunologička mi robila na jeseň konečne vyšetrenia, dostala som Imunor a mám ho dostať zas. Prídem k nej pred vianocami s tým, že hej, medzitým som mala covid a som už šiesty týždeň dokolečka rozbitá, každých pár dní teplota, kritická únava, hrdlo..
... prespala som zas pol nedele a celý pondelok, ešteže som si zobrala dovolenku, že budem maľovať kúpeľňu. Nemaľovala som, spala som a ruky som mala subjektívne ťažké ako olovo.

Je skvelé v práci hovoriť veci ako "prepáč, dnes môj mozog obzvlásť odporuje sústredeniu sa, nechajme to na zajtra, lebo ja to teraz proste nepochopím". :) Našťastie mám chápajúcich kolegov a kolegyne, že niekedy sa proste nedá so mnou. Minimálne dve v robote máme otvorene nediagnostikované ADHD (alebo traumu, ktoré sa prejavuje podobne), takže obe edukujeme ľudí, nech si zvykajú na ND prejavy. :) A ja k tomu občas hádžem také ako "Marcel, poď so mnou do automatu, prehnala som to s nejedením a mám už príliš nízko cukor, budeš mi robiť dozor."

Takýchto vecí je plno, a presne ako to ten típek v rozhovore píše, človek sa cíti divne, keď o tom hovorí - akoby som si to mala nechať pre seba, lebo tým iba obťažujem svet, že existujem a že občas potrebujem pomôcť a podržať, lebo nefungujem ani na 50%.

000001010833380908837211087030870902354809024664090247630902477309024810

Presne tak (mam sice iba hypertyreo). cítil som sa divne keď som mal o tom povedať niekomu ako sa cítim. videl som že to nikto nechápe (pretože vyzerám že mi nič nie je) a postupne som sa na to vysral a nikomu som o tom, že napríklad prejsť do kuchyne ráno a najesť sa ma úplne zabíja nehovoril. Skoro každý deň som myslel na to že sa zabijem pretože už takto nevládzem. Nechápem ako som to dal, trvalo to "iba" rok kým mi to lieky stlačili na úroveň relatívne funkčného života. Keď čítam ako niekto v takomto alebo podobnom stave žije neustále, nechápem a má môj veľký obdiv.

00000101083338090883721108703087090235480902466409024763090247730902481009024813

<3 <3

000001010833380908837211087030870902354809024664090247630902477309024809

(ja sem len odložím stránku, ktorá mne pomohla zmeniť pohľad na chronické ochorenia
https://www.facebook.com/Hypermobilityspectrumdisorders )
(sesternicu diagnostikovali po 30tke)