DEAR FUTURE MOM | March 21 - World Down Syndrome Day | #DearFutureMom


node:	DEAR FUTURE MOM \| March 21 - World Down Syndrome Day \| #DearFutureMom
template:	4
parent:	Klub Rodicov Kyberie
owner:	441{outKasted}
viewed by:
created:	26.03.2014 - 23:14:28

cwbe coordinatez:
101
63539
63556
1122092
7542759

ABSOLUT
KYBERIA

permissions
you:	r,
system:	public
net:	yes

Pre porovnanie situácia v ČR (v SR to isto nebude iné): http://denikreferendum.cz/clanek/17691-ceska-gynekologicka-eugenika

000001010006353900063556011220920754275907544195

Ďakujem za príspevok.
K tomu článku iba niekoľko poznámok.
Na to, že pani novinárka má potrebu samu seba charakterizovať už v prvej vete (dieťa v šatke a handry zo sekáču a kamoška z Francie - pózerizmus najhrubšieho zrna) - je to pomerne slušný text, i keď isté neoprávnené obvinenia v ňom samozrejme padli.

Súčasné prenatálne testy iba stanovujú pravdepodobnosť výskytu niektorých genetickýcha štrukturálnych chýb - najčastejšie z toho je Downov syndróm, ktorý je istým spôsobom špecifický.
- deti prežívajú celý život s istým handicapom, ale ten život môže byť veľmi kvalitný
- sú iba veľmi nepatrné ultrazvukové známky DS - ktoré však nie sú pre tento syndróm špecifické, vyskytujú sa aj u zdravej populácie
- stupeň mentálneho ale aj telesného postihnutia je nepredvídateľný - častejšie trpia na vrodené vady srdca, leukémie, poruchy imunity.

Edwardsov a Patauov syndróm sú oveľa zriedkavejšie, majú typický ultrazvukový obraz a hlavne na 99,9999999999999999999% umierajú do niekoľko dní. V týchto prípadoch som ja osobne (môj osobný názor) paradoxne za donosenie gravidity, pretože umelý potrat v II. trimestry je pre matku rizikovejší ako prirodzený pôrod. Na druhej strane chápem, že nikto nechce 10 mesiacov byť tehotný s vopred daným nepriaznivým výsledkom... Ale mal som v ordinácii pár, ktorý odmietli ukončenie u Edwardsa s tým, že chcú nechať dieťa žiť pokiaľ môže - perfektný prístup a fandil som im, dieťa odumrelo v nejakom 30. týždni a pani porodila.

Čo sa týka prenatálnej diagnostiky - je dobrovoľná, samozrejme. Testy iba určia výšku individuálneho rizika každej pacientky a nikto nikoho nenúti na odber plodovej vody (ktorý už je 100% istotou). Stanovilo sa riziko 1:200 a vyššie ako pozitívne, ale pre niekoho môže byť neakceptovateľné riziko 1:1000 a chce odber a má na to právo. A naopak, niekto môže považovať riziko 1:50 za znesiteľné a odber odmietne. Je to obrovská vymoženosť súčasného poznania a netreba za tým hľadať nič iné, samozrejme, že sa nájdu kokoti gynekológovia, ktorí navrhujú žene potrat aj pre náhodne užité antibiotiká v gravidite, alebo RTG vyšetrenie, alebo prekonanú chrípku - týmto je treba vziať papiere.
Ale pre odber plodovej vody sa rozhoduje žena, potažmo pár. Je to iba na nich a oni dávajú k tomu podnet. Riziko potratu po odbere plodovej vody aj u "zdravého" plodu je 1:200.
Je tu jeden háčik - pozitivita prenatálneho skríningu má aj iné príčiny (mnohé z nich nepoznáme), takže "pozitívne" plody majú zvýšené riziko potratu aj bez amniocentézy (odber plodovej vody), a je veľmi ťsžko určiť, či následný potrat bol zapríčinený odberom, alebo by sa plod potratil aj bez toho. V každom prípade o riziku potratu musí byť matka veľmi podrbone informovaná, aby zvážila pro a proti.

Moja osobná skúsenosť - u Esterky sme mali pozitívny odber na AFP /nič iné sa nerobilo a bolo to hrozné, odbery plodovky sa robili skoro všetkým/, v tom čase sme sa akurát sťahovali do Čiech milion problémov, takže som to nejako odsúval, že to doriešime tam, v ČR však ex nedostala poistenie, takže sme sa na to napokon vykašľali :) Esterka je zdravá ako repa.

Teraz mal Jožo pomerne vysoko pozitívny skríning a na odber sme šli. Môj osobný dôvod bolo aj to, že už nie som najmladší a pri mojom živontom štýle (nočné služby, denne stresy na pôrodnici, prchká povaha) ma môže klepnúť tak do 10 rokov a neviem si predstaviť ako sa Hanka stará o dve nesamostatné bytosti - žiaľ Eutanázia pre maňa zrejme nebude dostupná. Tiež si myslím, že obava zo smrti vtedy, ak máte na krku celoživotne nesamostatnú bytosť musí byť hrozná, čo s ním bude potom ?

Takže sme na odber šli, dopadol dobre, chvala bohu.
Ale ako som písal, všetko je o osobnej statočnosti, pohľadu na svet.

Edit: ešte jedna vec, súčasťou prenatálnej diagnostiky sú aj rázštepové chyby chrbtice.
Kolegov starší brat sa narodil z rátštepom bedrovej chrbtice - je trvale na vozíku, má za sebou niekoľko operácii - kvôli zrastom v chrbticovom kanáli má trvalé veľké bolesti hlavy. On má v tom jasno, je naštvatný, že v čase kedy sa narodil nebola dobrá prenatálna diagnostika a nechali ho narodiť. Teraz si predstavte, že by to vyčítal rodičom, že o tom vedeli.

00000101000635390006355601122092075427590754419507564231

pekne napisane.
neviem ci to nie je uplne odveci, ale nevies prosim ta ako je to v pripade svalovej dystrofie?
Brat je dystrofik a bolo mi povedane, ze nez budem mat deti mam ist na vysetrenie (ci niesom prenasacka). Bohuzial, nech sa informujem u obvodaka ci gynekologa, nikto mi nevie povedat ako postupovat. Vysetrenie ci som/niesom prenasacka pred otehotnenim a ak budem, tak vysetrenie ci je dieta zdrave na zaciatku tehotenstva?
Kam ist? Musi ma niekto niekam poslat, alebo staci zaplatit si nejake geneticke testy?
Dakujem

00000101000635390006355601122092075427590754419507545162

"samozrejme, že sa nájdu kokoti gynekológovia, ktorí navrhujú žene potrat aj pre náhodne užité antibiotiká v gravidite, alebo RTG vyšetrenie, alebo prekonanú chrípku - týmto je treba vziať papiere. "
toto zvelicujes alebo fakt sa ako mozu najst ludia s diplomom co su schopni niecoho takeho ?

btw. zvysuje sa riziko DS aj s vysokym vekom otca?

0000010100063539000635560112209207542759075441950754516207545373

Zubka neverila by si, s čím všetkým som sa stretol... :)
Vraj 3% "spontánnych" potratov sú zdravé gravidity, ktoré priblblí gynekologovia vyškrabú kvôli zlej diagnóze

0000010100063539000635560112209207542759075441950754516207545172

"zvysuje sa riziko DS aj s vysokym vekom otca?"

Áno, pokiaľ je aj matka staršia.
http://www.webmd.com/infertility-and-reproduction/news/20030701/dad-age-down-syndrome
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1685888/

0000010100063539000635560112209207542759075441950754516207545169

No ja som mal jednu známu, ktorá si vraj vybavila interupciu presne takto - dobehla za gynekológom, nahlásila mu aké atb to jedla a šup išlo sa na vec. Ako ju poznám, je aj možné, že tam tie informácie bežali oboma smermi.
Inak bola to prepnutá piča, potom chodila po známych a rozprávala, že jej frajer povedal, aby šla na potrat a ona nechcela ... pričom sa zabudla zmieniť, že sa rozišli asi týždeň pred tým, než zistila, že je tehotná a akosi mu to zabudla aj povedať. Zistil to asi pol roka potom...
Jo ale možno to nebolo tak, ja som ju nemal vôbec v láske, takže som možno dostal info po akom som vtedy túžil. ;)

000001010006353900063556011220920754275907544195075451620754516907545310

no ono moju mamu tak poslali na potrat skrz nejake tabletky na chudnutie
celkom zloba pre oboch rodicov :/

000001010006353900063556011220920754275907544021

mám neter s DS, a už teraz sa o ňu hrozne bojím, lebo to bude mať v živote ťažké.
ale je pravda, že nepoznám žiadne dieťa, ktoré sa vie pútavejšie a milšie usmiať ako ona. má len 9mes. ale už teraz je najobľúbenejší člen rodiny.

000001010006353900063556011220920754275907544016

typek nema ponatia o tom co je to eugenika

00000101000635390006355601122092075427590754401607544061

Tento výraz mal a má mnoho súčasných a historických významov. Autorka ho použila v tomto kontexte myslím celkom primerane.

000001010006353900063556011220920754275907543560

Mne sa paci nazor v diskusii od "David Unger":
Nejsem příznivcem potratů "jen tak". Ale ne každá matka chce být superženou, která "musí" být připravena vychovat Downa. Je třeba si také říct, že ne každá matka je uvědomělá a bere na svá bedra nepřízně osudu. Děti s DS často končí mimo rodinné prostředí už velmi brzy. Nehledě na to, že handicapem u sourozence mohou strádat i další děti v rodině, aniž by se jich kdokoli ptal na informovaný souhlas. Jsem pro osvětu v této věci a smekám před matkami, které na vyšetření nejdou a plně přijmou riziko DS. Ale neberou si tím také možnost existenciální volby, kterou jim naše vyspělá prenatální diagnostika umožňuje?

00000101000635390006355601122092075427590754356007543596

S tým sa dá čiastočne súhlasiť.
Ja som osobne pro-choice a vždy sa budem biť za právo ženy ísť na interupciu bez povinnosti to nejako vysvetľovať.
Ale sám som to nikdy nikomu nenavrhol. Pravda, nemal som ani skutočnú príležitosť, tak neviem. Obe deti sa nám narodili chcené, plánované a s prenatálnou diagnostikou, ktorá neukazovala nejaké riziko.

Ale nemyslím, že by sme sa rozhodli k interupcií, pokiaľ by nebolo vysoko pravdepodobne, že dieťa bude ťažko postihnuté = do tej miery, že bude potrebovať ústavnú starostlivosť po celý svoj život.

Takže prenatálnu diagnostiku v prípade Downovho syndrómu by sme použili skôr na to, aby sme sa pripravili.